U dwuletniej Amelki ze Strzegomia (woj. dolnośląskie) zdiagnozowano SMA - rdzeniowy zanik mięśni. To choroba, w której mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha.
Rodzice dzieci chorych na SMA często dowiadują się o chorobie od razu, walczą o koszmarnie drogie leczenie od pierwszych chwil życia dziecka. Rodzice Amelki dołączyli do tego wyścigu, gdy Amelka Amelka miała już 1,5 roku i 10 kilogramów wagi. Lekarze wszystkim dzieciom postawili warunek – do leczenia przystąpią tylko te, które nie przekroczyły 13,5 kilograma.
Ratunkiem dla Amelki jest terapia genowa. To najdroższy lek na świecie. Jego koszto to 9 mln zł.
Dlatego właśnie TAURON Giganci Siatkówki grają dla Amelki.
Do zbiórki możecie dołączyć także TUTAJ.
Tegoroczny turniej odbędzie się w dniach 24-26 września w Miliczu i w Jelczu-Laskowicach.
Partnerem tytularnym TAURON Gigantów Siatkówki jest TAURON. Złotym Sponsorem - PKN Orlen. Sponsorem Premium - Tarczyński. Sponsorem Oficjalnym - Liedmann Agro. Głównym Partnerem Medialnym - Polsat Sport. Partnerem Medialnym - Gazeta Wrocławska.
Sponsorzy i Partnerzy
