Cookie Consent by FreePrivacyPolicy.com
home

Home

search

Odkryj

local_activity Bilety event Terminarz tag

Social Media

Edycja 2021

Zbieramy pieniądze dla Amelki

8 miesięcy temu | 20.09.2021, 00:12
Zbieramy pieniądze dla Amelki

Turniej TAURON Giganci Siatkówki jak zawsze ma charakter charytatywny. W tym roku zbieramy pieniądze dla Amelki.

U dwuletniej Amelki ze Strzegomia (woj. dolnośląskie) zdiagnozowano SMA - rdzeniowy zanik mięśni. To choroba, w której mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha.

Rodzice dzieci chorych na SMA często dowiadują się o chorobie od razu, walczą o koszmarnie drogie leczenie od pierwszych chwil życia dziecka. Rodzice Amelki dołączyli do tego wyścigu, gdy Amelka Amelka miała już 1,5 roku i 10 kilogramów wagi. Lekarze wszystkim dzieciom postawili warunek – do leczenia przystąpią tylko te, które nie przekroczyły 13,5 kilograma.

Ratunkiem dla Amelki jest terapia genowa. To najdroższy lek na świecie. Jego koszto to 9 mln zł.

Dlatego właśnie TAURON Giganci Siatkówki grają dla Amelki.

Do zbiórki możecie dołączyć także TUTAJ.

Tegoroczny turniej odbędzie się w dniach 24-26 września w Miliczu i w Jelczu-Laskowicach.

Partnerem tytularnym TAURON Gigantów Siatkówki jest TAURON. Złotym Sponsorem - PKN Orlen. Sponsorem Premium - Tarczyński. Sponsorem Oficjalnym - Liedmann Agro. Głównym Partnerem Medialnym - Polsat Sport. Partnerem Medialnym - Gazeta Wrocławska.    

Udostępnij